À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose, ce 19 juin, il me semble important de revenir sur cette maladie génétique qui continue d’affecter des milliers de familles à travers le monde et particulièrement en Afrique subsaharienne. Mais cette réflexion ne doit pas être l’occasion de désigner des coupables ou de jeter les parents d’enfants malades à la vindicte populaire.
Il n’est pas rare d’entendre : « Comment, au XXIe siècle, peut-on encore mettre au monde un enfant drépanocytaire alors que les tests existent ? » La question peut paraître légitime. Pourtant, elle simplifie une réalité beaucoup plus complexe et conduit souvent à des jugements hâtifs.
La drépanocytose n’est pas toujours la conséquence de l’ignorance, du déni ou de l’entêtement des parents. Derrière certaines situations se cachent parfois des erreurs de diagnostic, des résultats de laboratoire inexacts, l’absence de tests de confirmation, des défauts de communication ou encore des difficultés d’accès à des services de santé de qualité. La réalité est souvent plus nuancée que ce que laissent croire les discours accusateurs.
C’est cette complexité que j’ai souhaité explorer dans ma pièce de théâtre Le Silence des gènes. À travers les parcours des personnages, j’ai voulu donner une voix à ce que les statistiques ne racontent pas toujours : les doutes, les non-dits, la fourberie, les erreurs, les choix difficiles et les conséquences humaines qui entourent parfois la drépanocytose. Car derrière chaque résultat de laboratoire se trouvent des familles, des projets de vie et des enfants dont l’avenir peut être profondément impacté par une information erronée.
Au Cameroun, entre 20 et 30 % de la population serait porteuse du trait drépanocytaire. Chaque année, plusieurs milliers d’enfants naissent avec la maladie. Ces chiffres rappellent l’ampleur du défi sanitaire auquel notre pays est confronté. Ils soulignent également une évidence : la lutte contre la drépanocytose ne peut se limiter à des injonctions adressées aux futurs parents. Elle suppose un accès généralisé à une information fiable, à des tests de qualité et à des procédures rigoureuses de confirmation des résultats.
Il est donc essentiel de sensibiliser toutes les couches de la population à l’importance de connaître son profil génétique. Cette connaissance ne doit pas être perçue comme une contrainte ou une source de stigmatisation, mais comme un outil permettant de prendre des décisions éclairées et responsables.
Cependant, la responsabilité ne repose pas uniquement sur les citoyens. Les professionnels de santé, les laboratoires, les établissements hospitaliers et les autorités sanitaires ont également un rôle fondamental à jouer. La rigueur scientifique, le respect des protocoles, la vérification des résultats et la qualité du conseil apporté aux patients sont des exigences qui ne souffrent d’aucune approximation.
Les erreurs médicales peuvent être lourdes de conséquences. Elles ne concernent d’ailleurs pas uniquement les tests génétiques liés à la drépanocytose. Dans tous les domaines de la médecine, une erreur de diagnostic, une analyse erronée ou une négligence peut bouleverser durablement une vie. C’est pourquoi la recherche de l’excellence professionnelle doit demeurer une priorité constante.
La lutte contre la drépanocytose exige donc une approche globale fondée sur la prévention, l’éducation, l’accès à des examens fiables, l’accompagnement des familles et le professionnalisme de tous les acteurs impliqués. Elle exige également davantage d’empathie. Avant de juger, il faut comprendre. Avant de condamner, il faut informer.
Nous sommes tous concernés. Parents, jeunes, professionnels de santé, éducateurs, décideurs publics et acteurs de la société civile ont chacun une part de responsabilité dans la construction d’une société mieux informée et mieux préparée à faire face à cette maladie.
La sensibilisation à la drépanocytose ne devrait pas se limiter aux commémorations annuelles. Si les journées mondiales ont le mérite d’attirer l’attention sur une cause, elles ne sauraient remplacer un travail permanent d’information et d’éducation. Cette sensibilisation doit être menée tout au long de l’année et atteindre en priorité les populations les plus vulnérables : les jeunes, les adolescents, les habitants des zones rurales ou enclavées, ainsi que toutes les personnes qui n’ont pas un accès régulier à l’information ou aux services de santé. Trop souvent, les messages de prévention circulent dans des espaces déjà sensibilisés, les réseaux sociaux, tandis que ceux qui en ont le plus besoin les reçoivent tardivement, de manière incomplète ou pas du tout. Une prévention efficace est une prévention qui va à la rencontre des populations, dans les écoles, les universités, les associations, les communautés, et les familles.
Engageons-nous non pas à rechercher des coupables, mais à promouvoir la connaissance, la vigilance et la responsabilité collective. Car si les gènes peuvent parfois se taire, la société, elle, ne doit jamais rester silencieuse face aux défis que pose la drépanocytose.
Le Silence des gènes est une pièce de théâtre qui explore les enjeux humains, familiaux et sociaux liés à la transmission génétique, à la drépanocytose et aux conséquences des silences, des erreurs et des choix qui entourent cette réalité.